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保鲜膜男孩迎来了自己的18岁

    保鲜膜男孩的名号来源是因为他患有遗传性大疱性表皮松解症,微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味,他只有每天用保鲜膜裹住自己。2014年,“保鲜膜男孩”的经历被媒体报道后,引起关注。现在,保鲜膜男孩刘良陈已18岁,转眼间已经过去四年了。

    2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良陈们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生,隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药。“别人帮了我们好多,帮我感谢下他们吧。”刘兆兰总提到四年来爱心人士的各种帮助。他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗得很。看着他,不禁让人想到莫泊桑小说《一生》里的那句话:“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。”愿他们一生平安。

    老家在内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子,还在成都漂着。四年前,他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。“我最不喜欢妲己,她害死了好多人……最喜欢姜子牙,他是忠臣……”他扯出了一个微笑的样子,有些时候发音有些模糊,听不太清楚。EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是身高1米3,体重70斤。

    刘良陈平时打发时间主要是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”他很少上网,家里没有电脑,偶尔玩玩手机游戏。他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一支口琴,自己吹着玩。四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年没有来。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

    良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。“厨师?那当然不行!这个样子被人看到,谁还来吃饭!”一旁的刘兆兰听到儿子的话,哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

2018-12-26
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